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Ouvrir les yeux sur la trisomie

Tous sont invités à venir participer à la fête du 18 août afin de partager de bons moments avec les jeunes trisomiques. (Photo: Courtoisie)

Tous sont invités à venir participer à la fête du 18 août afin de partager de bons moments avec les jeunes trisomiques.

Ali Dostie
Publié le 12 Juillet 2012
Publié le 12 Juillet 2012
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Élever un enfant trisomique est une affaire de tous les combats, le plus ardu étant sûrement celui à mener contre les préjugés et le regard des autres.

« Je voudrais que les gens connaissent ce qu'est la trisomie, prendre le temps de leur expliquer. Ce n'est pas contagieux! », a lancé Lisette Verret, maman de quatre enfants, dont Thomas, sept ans, atteint de la trisomie 21.

En plus d'être maman à temps plein, la Laprairienne œuvre au Regroupement Trisomie 21 qui vient en aide aux trisomiques et à leur famille, de la naissance à l'âge adulte. Depuis plusieurs années, elle cherchait un moyen de regrouper les gens de la Rive-Sud qui sont dans une situation semblable. « Ça fait du bien de partager avec des gens qui vivent la même chose que nous. Mais pour participer aux activités, il faut aller à Montréal. », a-t-elle commenté.

C'est pourquoi elle a décidé, pour la deuxième année, d'organiser un rassemblement où les trisomiques seraient les vedettes. Tous sont invités à une grande fête familiale dès 11 h, au 500 Saint-Laurent à La Prairie (derrière le Complexe Saint-Laurent), le 18 août prochain. Épluchette de blé d'Inde, clown, atelier de magie, maquillages, DJ… et de petites olympiades sont prévus.

Le coût d'entrée est de 5 $ et l'argent ira directement au Regroupement Trisomie 21. L'an dernier, 200 personnes avaient répondu à l'appel. « S'il y avait 250 personnes cette année, je serais très contente! », a signifié Mme Verret qui a cherché des commanditaires parmi les commerçants de La Prairie. Des artistes locaux ont accepté d'exposer des œuvres qui seront vendues au profit du Regroupement.

Au-delà des préjugés

« Ce n'est pas parce qu'ils sont différents qu'il faut les traiter différemment », a fait savoir Mme Verret. Elle a évoqué les nombreux regards dans la rue, au magasin, et a raconté qu'on lui avait même déjà demandé si son garçon mordait, alors qu'il était âgé de 18 mois. « Il n'avait même pas de dent! », s'est-elle exclamée.

Il lui a fallu un an avant d'accepter l'état de son fils. « C'est le deuil de l'enfant parfait. On veut tous un enfant en santé, a évoqué la maman. Au début, je le voyais comme un boulet », a-t-elle confié. Mais elle a rapidement constaté que ce n'était pas le cas. Bien qu'il ne parle pas et qu'il ne soit pas encore propre, il mange seul, sait se déshabiller à l'heure du bain. « Thomas m'a appris à regarder les fleurs pousser. Il s'épanouit à son rythme », a imagé Mme Verret.

Parmi les préjugés qui persistent envers les trisomiques, il y a l'idée qu'ils se ressemblent tous. « Ils ont leur propre personnalité. Et ils évoluent chacun à leur manière », a tenu à préciser la mère de Thomas. Elle en appelle à une certaine ouverture d'esprit. Elle encourage les gens à entrer en contact avec eux, leur dire bonjour et les complimenter au lieu de les dévisager.

Elle a également déploré que lorsqu'il est question de trisomie, l'information est surtout relatée en pourcentage de risques… risques de maladie pulmonaire, de problèmes cardiaques, de problèmes d'audition, etc. « Mais ils ne parlent pas du 100 % d'amour et de fierté que ça procure », a-t-elle fait valoir.

Depuis trois ans, Thomas fréquente l'école Bel-Essor à Longueuil, la commission scolaire de la région n'offrant pas de services spécialisés pour les cas comme celui de Thomas. À la maison, il s'est développé une belle complicité avec ses deux sœurs plus âgées. Au début, elles n'avaient pas conscience de sa différence, mais l'une d'entre elles a récemment demandé s’il allait devenir normal. « J'ai essayé de leur faire comprendre que Thomas, je l'aime de la même façon et que ce n'est pas grave ce que les autres pensent », a relaté Mme Verret.

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